難病医療費助成
いわゆる難病のうち、症例数が少なく、原因不明で、治療方法が確立しておらず、
生活面への長期の支障がある疾患については、難病対策が行われています。
難病法の成立と施行 平成２７年１月
| 「難病の患者に対する医療等に関する法律」が平成２６年５月に制定され、平成２７年１月１日に施行されました。 この法律で定められた難病対策の柱となる事項は、次のとおりです。 |
| １ | 基本方針の策定 |
| ２ | 医療費助成の制度の確立 |
| ３ | 調査および研究の推進 |
| ４ | 療養生活環境整備事業の実施 |
医療費助成の対象となる疾患 ～ 指定難病
| この法律の中では、医療費助成の対象となる疾患は、新たに指定難病と呼ばれます。 |
| 難病は、①発病の機構が明らかでなく、②治療の方法が確立していない、③希少な疾患であって、④長期の療養を必要とするもの、という４つの条件を必要としていますが、 指定難病は、さらに、⑤患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１パーセント程度）に達しないこと、⑥客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること、という２条件が加わっています。 |
指定難病の数は、令和６年４月から３４１疾病に
| 指定難病は、第１次実施分として１１０疾病が選定され、平成２７年１月から医療費助成が開始されました。 |
| さらに、第２次実施分１９６疾病が同年７月から、第３次実施分２４疾病が平成２９年４月から、第４次実施分１疾病が平成３０年４月から医療費助成の対象となりました。また令和元年７月および令和３年１１月、令和６年４月にも疾病が追加されました。 |
医療費助成の仕組み
| 認定と受療 | 対象疾病ごとに認定基準があり、都道府県または政令指定都市に申請して認定されると「受給者証」が交付されます。受給者証を提示し、難病指定医療機関で受けた治療につき公費が助成されます。 | |
| 自己負担の内容 | ○ 自己負担割合について、医療保険の原則３割を原則２割に引き下げ。 ○ 世帯の所得に応じ自己負担の上限額を設定。 ○ 入院時の標準的な食事療養、生活療養は患者負担。 ○ 外来、入院の区別を設定しない。 ○ 受診した複数の医療機関の自己負担をすべて合算して負担上限額を適用。 ○ 高額な医療が長期的に継続する患者には、低額の負担上限額を設ける。 |
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| 軽症高額該当 | 軽症者（重症度基準を満たさない患者）についても、月ごとの医療費総額が３万３３００円を超える月が前１２か月以内に３月以上ある場合は医療費助成の対象となる。 |
特定医療費（指定難病）受給者証所持者数は約１０５万人
| 特定医療費（指定難病）受給者証所持者数は、令和４年度末に約１０４．９万人です。 |
| 疾患別では、「パーキンソン病」が１４．３万人と最も多く、、次いで「潰瘍性大腸炎」が１４．１万人、「全身性エリテマトーデス」が６．５万人となっています。 |
特定疾患医療費受給者証所持者数の推移
厚生労働省：衛生行政報告例
| 年 度 | 所持者数 | 参考 疾病数 |
| 令和４年度末 | １，０４８，６８０ | ３３８ |
| 令和３年度末 | １，０２１，６０６ | ３３８ |
| 令和２年度末 | １，０３３，７７０ | ３３３ |
| 令和元年度末 | ９４６，１１０ | ３３３ |
| 平成３０年度末 | ９１２，７１４ | ３３１ |
| 平成２９年度末 | ８９２，４４５ | ３３０ |
| 平成２８年度末 | ９８６，０７１ | ３０６ |
| 平成２７年度末 | ９４３，４６０ | ２９６ |
旧事業 ～特定疾患治療研究事業
旧事業の特定疾患治療研究事業では、５６疾患の医療費について公費負担助成が行われていました。
特定疾患医療受給者証所持者数の推移
| 厚生労働省：保健・衛生行政業務報告（衛生行政報告例） | |
| 平成２６年度は同年末現在。ただし、指定難病とされなかった①スモン、②難治性肝炎のうちの劇症肝炎、③重症急性膵炎の３疾患については、平成２６年度末。 |
| 年 度 | 所持者数 | 人口 １０万対 |
| 平成２６年度 | ９２５，６４６ | ７２８．４ |
| 平成２５年度 | ８５５，０６１ | ６７１．７ |
| 平成２４年度 | ８１０，６５３ | ６３５．７ |
| 平成２３年度 | ７７８，１７８ | ６０８．９ |
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